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Que pouvez-vous faire si vous allez avoir un enfant atteint de spina bifida?

Que pouvez-vous faire si vous allez avoir un enfant atteint de spina bifida?


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Lorsqu'un père ou une mère apprend un diagnostic de spina bifida, la première chose qui lui vient généralement à l'esprit est: pourquoi cela nous a-t-il touchés, pourquoi notre bébé? Certaines études montrent que de nombreux facteurs contribuent au développement du spina bifida et / ou de l'hydrocéphalie. Pour cette raison, il est très important de comprendre que les parents ne sont pas à blâmer, que ce n'est pas un manque de soins ou un accident qui a causé le handicap de votre bébé, puisque le Spina bifida cela peut arriver dans n'importe quelle situation.

Au début, ne plus connaître les nouvelles, il est normal que les parents se sentent désespérés, impatients et perdus. Vous aurez besoin de temps pour vous adapter à la nouvelle situation, et surtout l'accepter. Maintenant, pendant la gestation, lorsque le bébé est dans l'utérus (l'endroit le plus sûr), il est temps pour vous de demander des informations et des conseils et de prendre les décisions nécessaires.

Bien que le conseil médical soit très important, vous devez rechercher d'autres points de vue sur le sujet: les associations Spina Bifida de votre ville ou province peuvent vous proposer des solutions pratiques et des conseils. De plus, le contact avec d'autres parents qui vivent la même situation peut vous apporter plus de sécurité et de soutien.

Ces moments peuvent être l'un des plus difficiles de votre vie. C'est pourquoi il est important que vous partagiez vos sentiments avec vos amis et votre famille. Si vous avez du mal à parler du sujet, la solution est chez les professionnels. Mais, le plus important est que vous acceptiez toute l'aide qui vous vient, surtout entre vous.

Par conséquent, vous devriez aller chez le médecin ensemble pour connaître les caractéristiques du handicap de votre enfant. L'information peut être alarmante et ils devront sûrement la répéter plusieurs fois jusqu'à ce que vous la compreniez. Il vaut mieux que vous vous adressiez à plusieurs spécialistes en Spina bifida, puisque les techniques avancent très vite.

Certains médecins sont convaincus que les personnes atteintes de spina bifida et d'hydrocéphalie ont une qualité de vie si médiocre qu'ils recommandent une interruption de grossesse. C'est une position "médicale" assez extrême qui exclut d'autres vues. Il est vrai qu'il existe de nombreux problèmes médicaux liés au spina bifida et à l'hydrocéphalie, mais la qualité de vie n'est pas simplement un critère médical. Les personnes les plus qualifiées pour porter des jugements à ce sujet sont celles qui souffrent de spina bifida et d'hydrocéphalie et elles sont convaincues que la vie vaut la peine d'être vécue.

Savoir quelles sont les phases que traverse la famille à partir du moment où elle sait qu'elle va avoir un bébé avec Spina Bifida, peut aider le père ou la mère d'un nouveau-né avec ce problème, à accepter et à faire face à la nouvelle situation.

Phase d'impact: le diagnostic. Dans cette phase, les parents doivent être aidés à atténuer la culpabilité et à accroître la confiance en soi.

Phase de répercussion: le processus de normalisation de la vie familiale peut conduire à l'acceptation du handicap, à la démission ou au rejet.

Phase d'assimilation et de réorganisation: une fois que le handicap de l'enfant est supposé, les sentiments sont tempérés et l'équilibre dans la famille revient.

Attitude d'acceptation: Vous devez accepter l'enfant non seulement avec ses limites, mais avec toutes ses possibilités et capacités.

Les attitudes que les parents peuvent adopter concernant le traitement et les soins de leur enfant atteint de Spina Bifida peuvent être différentes et dans certains cas fausses. Il faut éviter:

  • Attitude autoritaire et trop exigeante des parents;
  • Attitude d'accommodement et découragement
  • Attitude surprotectrice

La source:
- Fédération espagnole des associations de spina bifida et d'hydrocéphalie (FEBHI)

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